В России инвалидов нет. Как заботятся об инвалидах в РФ
Когда в семье неожиданно случается несчастье, первое время все впадают в шок и стараются сделать все возможное, чтобы облегчить ситуацию. Для больного и его родственников начинается череда больниц, операций, реабилитационных мероприятий. Через определенный промежуток времени становится ясно, каково будущее больного.
В каждой семье у супругов возникает вопрос: как жить дальше? Спрашивает себя и здоровый, и тот, кто болен. Для большинства семей ответ очевиден: «Будем жить как раньше, вместе». О разводе речи не может быть.
Я лично, пару раз задавалась этим вопросом. Первый раз все случилось почти 18 лет назад. Мой супруг попал в автомобильную аварию. Я была беременна второй дочерью. До родов оставалось чуть больше двух месяцев, когда меня вызвал главный врач больницы, где лежал муж. Объяснил мне ситуацию с будущим здоровьем супруга и предложил по медицинским показаниям избавиться от ребенка. Я отказалась, тогда доктор, срываясь на крик, спросил:
- Ты понимаешь, что тебе придется две коляски катать?
- Зачем две, у мужа руки целые, ребенка удержит. Нам одной коляски хватит.
Доктор махнул рукой и сказал медсестре взять с меня расписку и отпустить, так как уговаривать молодых мамаш бесполезно.
Я не буду писать здесь о том, что меня не беспокоили мысли за себя или своих детей. Конечно, мне было страшно представить: как я буду поднимать детей, если муж решит уйти. У меня нет родителей или каких-то других родственников. Никого, кроме детей.
В такой ситуации подленькие мыслишки наведываются несмотря на прекрасные отношения в семье. Ты понимаешь, что твоя жизнь зависит от твоей семьи.
Я была и в роли здорового супруга, и в роли инвалида без перспектив. Скажу, что тяжело в обоих случаях, ответственность за дальнейший брак ложится на обоих супругов.
Брак с инвалидом нелегок, но и не настолько страшен, что позволяет некоторым бросать немощного супруга на произвол судьбы или на стариков родителей.
По статистике мужчины чаще бросают свои семьи в тяжелые времена. Хотя знаю истории и наоборот. Чем руководствуются люди, бросая в беде родных?
Я не берусь судить кто прав, кто виноват. Каждый поступает по своей совести. Каждый как-то объясняет свое поведение хотя бы самому себе.
Однажды в интернете читала историю девушки: они с мужем из одного детского дома, получили по однокомнатной квартирке. Парень свою промотал и пришел к девочке. Поженились, через полгода она разбилась и осталась лежачим инвалидом. Так вот ее муж не бросил, он привел любовницу в дом.
Как жить в браке с инвалидом? К чему нужно быть готовым, когда один из супругов стал немощным? В каждом индивидуальном случае вопросов больше чем ответов.
Если вы выбираете сохранение брака с инвалидом, то позвольте дать несколько небольших рекомендаций:
НЕ ПРЯЧЬТЕСЬ САМИ И НЕ ПРЯЧЬТЕ БОЛЬНОГО СУПРУГА ОТ ЛЮДЕЙ
Часто случается так, что семья, в которой случилось несчастье пытается укрыться от посторонних взглядов. В некотором смысле это понятно: пойти в гости с человеком в инвалидном кресле не всегда удобно, пойти одному тоже не вариант. Но зачем отменять события в семье?
Не устраивайте траур на всю оставшуюся. Жизнь будет продолжаться в любом случае, а ваше отношение к ней зависит от вас. Пригласите родственников, друзей на юбилей или другой праздник. Позвольте больному супругу принять участие в подготовке.
Не стесняйтесь встретить на улице, во время прогулки с инвалидом, коллегу с работы. Помните, что люди, которых это не касалось, действительно не знают, как себя вести при встрече. И чем спокойнее и естественнее будете вы, тем свободней будут чувствовать себя ваши знакомые.
ВСЕЛЯЙТЕ НАДЕЖДУ НА УЛУЧШЕНИЕ ЗДОРОВЬЯ БОЛЬНОГО, НО НЕ ПЕРЕИГРЫВАЙТЕ
Делать вид, что ничего не произошло, не стоит. Я знаю случаи, когда человеку в доме не подавали воду, чтобы он научился обслуживать себя. Друзья мои, это явный перебор. Говоря о выздоровлении, необходимо балансировать на грани правды и надежды на выздоровление. Человек болен, инвалид, но мыслить он не перестал и способен оценить свои силы.
Принимая гостей, проинструктируйте их, о чем лучше не разговаривать с больным супругом, какие темы ему особенно неприятны. Можно поинтересоваться самочувствием, спросить, как проходит реабилитация, какие рекомендации дают доктора?
Лучше подбодрить инвалида тем, что вы с ним, а значит, вместе справитесь.
Со временем, когда пройдет первый шок, инвалид начинает понимать, что огромная доля положительных сдвигов в лечении зависит от него самого. Вот тут подойдут истории людей, которые живут счастливой жизнью, несмотря ни на что.
Можно ли быть счастливым будучи инвалидом, спросите вы. Счастливым можно быть всегда, отвечу из собственного опыта.
Примеров достойных в интернете огромное количество. Можно списаться или созвониться с человеком и пообщаться. Не исключено: кто-то воодушевит вас настолько, что вы добьетесь отличных результатов.
НЕ ИЗБЕГАЙТЕ ИСПОЛНЕНИЯ СУПРУЖЕСКОГО ДОЛГА
Простите, что подняла такой интимный вопрос, но мы говорим о сохранении семьи. Секс в браке инвалидом не главное, но его никто не отменял. Конечно, в каждом отдельном случае, все зависит от состояния супруга инвалида.
Если нет медицинских противопоказаний, то не стоит избегать супружеских обязанностей. Здесь ведь как, если с этим все хорошо, значит, во всем остальном будет только замечательно.
ПЛАНИРУЙТЕ ВАЖНЫЕ СОБЫТИЯ В СЕМЬЕ НА РАВНЫХ
Все счастливые семьи счастливы одинаково. И если в вашей семье предстоит какое-либо крупное событие: будь, то покупка, праздник, поездка, постарайтесь обсуждать это на равных.
Не пытайтесь решить все за инвалида, посоветуйтесь с ним непременно. Может статься «хотел, как лучше», обернется совсем не той реакцией, на которую вы рассчитывали.
Разговаривайте, советуйтесь друг с другом, решайте все сообща. Не давайте повода своей половине усомниться в важности ее мнения для вас и вашей семьи.
Мои рекомендации, это результат пережитого опыта и ничего более. Ваше право прислушаться к ним или нет. Брак с инвалидом подразумевает гораздо больше, чем чьи-то советы и рекомендации. Это сама жизнь, которую никто за нас не проживет. А вот как мы будем ее воспринимать, зависит от нас самих.
По различным оценкам в России от 7 до 9,5% населения является инвалидами. Но где все эти люди? Почему их редко увидишь на улице? И как государство о них заботится? Давайте разберемся.
Денег нет, инвалидность отменяется
В СССР не было не только секса, но и инвалидов. Когда в 1980 году в Москве должна была пройти Олимпиада, СССР было предложено принять и Паралимпиаду. Но советское правительство ответило, что стадионы Москвы не приспособлены для инвалидов. А когда устроитель паралимпийских соревнований в Великобритании предложил советским людям с ограниченными возможностями принять в них участие, то советское правительство дало официальный ответ: «В СССР инвалидов нет!».
Что же, вспоминая , становится понятно, что СССР стыдился своих инвалидов. Но как с этим обстоят дела в современной России, в которой, если верить подсчетам Минтруда, сейчас проживает 12,42 млн. инвалидов?
В мире количество людей с ограниченными возможностями ежегодно возрастает. Например, в Канаде в ближайшее десятилетие ожидают почти двукратное увеличение числа инвалидов из-за расширения списка заболеваний, попадающих под критерий инвалидности.
В России же за 2014-2015 годы количество инвалидов резко сократилось на 500 тысяч человек. Нет, медицина у нас не совершила скачок в развитии, и, к счастью, смертность среди этой категории населения тоже не повысилась. Просто правительство пересмотрело политику оценки инвалидности. Теперь для получения статуса инвалида необходимо доказать не то, что человеку поставлен соответствующий диагноз, а то, что организм утратил свои функции на 40% и более. То есть теперь медицинская комиссия может отказывать в инвалидности людям, страдающим от тяжелых форм сахарного диабета и астмы, а также от гормональных и генетических нарушений, в том числе от синдрома Дауна.
И за такими на первый взгляд нелетальными заболеваниями стоят истории тысяч реальных людей. Например, история Марины Нижегородовой и ее пятилетнего сына из города Магнитогорска. Мальчик страдает от андрогинетального синдрома – генетического заболевания, при котором нарушается функция коры надпочечников. Это заболевание врожденное и неизлечимое.
Ежедневно Марина должна 4 раза в строго определенное время давать сыну препарат, поддерживающий работу надпочечников. В противном случае у ребенка начинается криз, сопровождаемый рвотой, и в течение 30 минут мальчик может умереть, если ему не окажут помощь.
Согласно новому закону, этот ребенок не является инвалидом. В октябре 2015 года с него сняли статус инвалида и лишили всех льгот. Теперь семье приходится платить за все: за гормональный препарат, за регулярные анализы, даже за прием у детского эндокринолога, поскольку бесплатного специалиста этого профиля в Магнитогорске нет.
Марина даже создала с просьбой пересмотреть закон. Но воз и ныне там: об этой истории, как и об инвалидах вообще, у нас мало говорят в СМИ, поэтому петиция даже не набрала нужного количества голосов.
Или вот еще аналогичная история человека, который во время службы в погранвойсках получил ранение, после которого у него проявилась болезнь Бехтерева – неизлечимое прогрессирующее заболевание:
Впрочем, причина принятия такого закона понятна каждому: . На войну в Сирии и на Донбассе деньги есть, а дети-инвалиды обойдутся. Например, в Пермском крае в 2016 году местное правительство урезало расходы на реабилитацию детей-инвалидов на 54%. И это притом, что в прошлом году неурезанный бюджет покрывал эти нужды только на 20%!
Интересен тот факт, что Минсоц не признает существование этой проблемы. Анастасия Гилева, руководитель организации «Счастье жить», выступающей за защиту прав инвалидов в Перми, утверждает, что родителям детей с особыми потребностями под разными причинами не дают написать заявление на реабилитацию. А раз нет заявлений – то нет и проблемы.
Права инвалидов в России: законотворчество и реальность
Если взглянуть на законодательство, то может показаться, что Россия – это рай для инвалидов: тут им и различные льготы, и пособие, и обеспечение жильем, и бесплатная медицина с образованием, и доступ к инфраструктуре. Давайте же подробно разберем каждый пункт.
1. Бесплатная медицинская помощь для российских инвалидов
По закону инвалидам положено бесплатное обеспечение лекарствами. Но не всем , а только инвалидам 1-й и неработающим инвалидам 2-й группы. И не везде , а только:
а) в строго определенных аптеках, которые могут находиться за 100 км от места проживания инвалида;
б) по рецептам, которые нужно получать у врача либо ежегодно, либо ежемесячно.
И не всегда
: временами жизненно важных бесплатных препаратов просто не хватает на всех.
В 2014 году Всероссийское общество инвалидов провело мониторинг, в ходе которого оценило обеспечение лекарственными препаратами людей с особыми потребностями. Более 90% опрошенных инвалидов рассказали, что в их регионах количество рецептов на препараты в месяц дополнительно ограничивается. Около 64% отметили, что действует ограничение по цене выписываемых препаратов. Так, в Волгоградской области максимальная месячная стоимость рецептов на момент мониторинга не превышала 452 рубля, а в Башкортостане – 300 рублей.
А еще людям с нарушением опорной функции положена бесплатная инвалидная коляска. Да, коляску действительно выдают, но комнатную – то есть такую, на которой нельзя выехать из дому! А на заявления с просьбой предоставить коляску с электроприводом следуют отписки, что денег нет, что такая коляска превышает установленный лимит на покупку и т.д.
2. Инфраструктура для инвалидов
Государство гарантирует инвалидам, что общественные места будут обеспечены всем необходимым для их передвижения: пандусами, местами для парковки, подъемниками и т.д. Сигналы светофора будут дублироваться звуками, а в общественный транспорт будет оснащен специально для людей с ограниченными возможностями.
Чтобы понять, работает ли эта «гарантия», достаточно осмотреться вокруг. А лучше – попробовать на коляске преодолеть обычные городские препятствия, как герой этого видео, и понять, что наличие пандуса и подъемника еще не значит, что инвалид сможет ими воспользоваться:
Или вот еще пример того, как работает госпрограмма «Доступная среда» для инвалидов в Перми:
В Москве инвалидам живется не лучше:
А в Красноярске в этом году инвалид покончил с собой после того, как в течение трех лет не мог покинуть квартиру: чиновники все это время обещали установить пандус в подъезде, а по итогу прислали ответ, что пандус будет установлен не ранее 2038 года.
3. Доступ к информации для инвалидов
Согласно законодательным нормам, библиотеки и образовательные учреждения должны быть укомплектованы книгами со шрифтом Брайля, а на языке жестов должны говорить во всех местах, где разговаривают на государственном языке.
Увы, но никакой статистики по количеству книг, изданных для слабовидящих людей в России, просто не существует. Но учитывая, что до библиотеки слепому нужно сначала добраться, а инфраструктуры для этого не создано, можем предположить, что жалоб на отсутствие литературы со шрифтом Брайля в библиотеках крайне мало, поскольку слабовидящие люди просто не могут туда добраться.
А вот с сурдопереводом все интересно: сурдопереводчик, казалось бы, должен быть востребованной профессией, ведь в России языком жестов пользуются около 120 тысяч глухих и немых людей. Однако на всю страну насчитывается 1100 сурдопереводчиков, хотя по подсчетам Всероссийского общества глухих их должно быть минимум 7600. Более того, в России есть около 20 сурдопедагогов, из которых на 2012 год работало по специальности только 7. Но это и неудивительно: по данным на сентябрь 2016 года средняя зарплата сурдопереводчика составляет всего лишь 14 тысяч рублей!
4. Обеспечение инвалидов жилой площадью
По закону инвалиды могут получить жилье по договору социального найма, а если у инвалида тяжелое заболевание, то ему обязаны выделить еще большую, чем по норме, жилплощадь.
Но по факту добиться этого очень сложно, поскольку чиновники зачастую ссылаются на то, что инвалиды недостаточно малоимущие для того, чтобы получить квартиру. Вот несколько таких историй, которые попали в поле зрения журналистов:
Кроме того для инвалидов законом предусмотрены льготы при оплате коммунальных услуг в размере 50%. Но в январе 2016 года, как раз после повышения тарифов на электроэнергию, изменился и размер льготы для инвалидов в Москве. Теперь государство оплачивает не 50% от суммы за потребленное электричество, а 50% от социальной нормы на человека, т.е. 45 кВтч. Если чиновники уменьшили льготу на электроэнергию, то ничто не помешает им пересмотреть ее и по другим коммунальным платежам. Ведь нужно же откуда-то брать деньги на донбасскую авантюру и поддержку режима Асада…
5. Право инвалидов на образование в России
Согласно закону, инвалиды имеют право получить любое образование, в том числе в обычных школах, где необходимо создать для этого условия. Для них должны быть предусмотрены специальные программы и специализированные школы. Также инвалиды имеют право обучаться на дому.
Что же мы имеем в реальности? Обратимся к докладу организации Human Rights Watch от 2015 года:
«На практике…дети-инвалиды посещают специализированные школы, поскольку общеобразовательные учреждения не имеют условий, в которых нуждаются такие дети, как то пандусы, реабилитационная техника и вспомогательный персонал. Родители сообщали о том, что вынуждены отдавать детей в спецшколы, поскольку должностные лица, оценивающие детей-инвалидов, рекомендовали им этот тип школы, а также потому, что общеобразовательные школы отказывали детям в зачислении из-за их инвалидности.
Некоторым детям посещать общеобразовательные заведения мешают инфраструктурные препятствия, например, отсутствие лифтов и пандусов в многоквартирных домах. По достижении зрелого возраста многие дети с ограниченными возможностями сталкиваются с трудностями при зачислении в университеты и учебе в них, а также при получении значимых профессиональных навыков для обеспечения занятости.
Дети и с ограниченными возможностями и их родители в последние годы столкнулись с рядом препятствий в общеобразовательных школах:
- отсутствием пандусов и подъемников;
- отсутствием помещений для людей с сенсорными нарушениями;
- отсутствием учебников для студентов с ослабленным зрением;
- нехваткой учителей и школьных работников для обеспечения потребностей в обучении учеников, включая детей с отклонениями в развитии (синдром Дауна).
Некоторые дети сталкиваются с дискриминацией при приеме в школу. Им отказывают в зачислении, основываясь на предположении, что все дети с ограниченными возможностями не в состоянии учиться, небезопасны для окружающих детей и склонны к деструктивному поведению.
Десятки тысяч детей с ограниченными возможностями в России в настоящее время живут в закрытых государственных детских домах. Большинство из этих детей получают недостаточное или вообще не получают никакого образования из-за отсутствия педагогических кадров среди воспитателей, из-за изоляции от общества, а также из-за медицинских диагнозов, которые в прошлом клеймили некоторых детей как «необучаемых.» Многие дети, которые не могут ходить или говорить, обычно не получают никакого образования.
Ограниченные возможности для качественного начального и среднего школьного образования, а также физические и коммуникационные барьеры в университетах России делают получение высшего образования невозможным для многих молодых людей с ограниченными возможностями. Специализированная система колледжей для студентов с ограниченными возможностями развития не предлагает профессионального образования, а вместо этого сосредотачивается на ремесленных навыках, таких как керамика и рисунок. Даже среди тех, кто закончил образовательное учреждение, многие сталкиваются с отсутствием рабочих мест для инвалидов».
6. Право инвалидов на труд в России
Государство в законе о защите прав инвалидов дает гарантии, что для людей с особыми потребностями на предприятиях будут квоты при приеме на работу этой категории населения, а сам прием будет осуществляться в первоочередном порядке. Рабочие места должны быть оборудованы под нужды инвалидов, и условия труда также пересматриваются под эти нужды.
Что мы имеем в России на сегодняшний день?
Инвалидов на работу не берут, поскольку создавать им отдельные условия никому не выгодно: это трата лишних денег, даже несмотря на компенсацию в 50000 рублей от государства работодателю в некоторых регионах. Да и зачем брать инвалида, если от здоровых претендентов отбоя нет? К тому же по закону «О социальной защите инвалидов в РФ» и согласно трудовому законодательству инвалиды имеют право на сокращенную рабочую неделю (до 35 часов), но при этом заработная плата выплачивается в полном объеме.
Формально работодатель не имеет права отказать соискателю-инвалиду в работе по причине инвалидности, поскольку это считается дискриминацией. В таком случае соискатель может подать иск и выиграть суд, который постановит взять этого человека на работу. Поэтому работодатели поступают умнее, используя при отказе в трудоустройстве формулировку «не соответствует деловым и профессиональным навыкам», к которой не придерешься. Да и вакансий для инвалидов, как мы выяснили, очень мало.
Вот, например, история инвалида с двумя высшим образованиями, который так и не смог найти работу:
А вот так обстоят дела с трудоустройством инвалидов в Ставропольском крае:
7. Право инвалидов на социально-бытовое содержание
Это право гарантирует, что инвалидам при необходимости будут предоставлены услуги социального работника, средства передвижения и общения. Также жилье людей с особыми потребностями должно быть оборудовано в соответствии с их нуждами.
Да, инвалид действительно может получить социального работника, который поможет ему разобраться с бытовыми проблемами. Если, конечно, такой социальный работник найдется. Например, в Москве при необходимом покрытии в 52 тысячи социальных работников работают только 36 тысяч. То есть еще придется дождаться своей очереди на помощника по дому. Либо заказать все в том же собесе платные услуги, которые оказывают все те же социальные работники:
8. Право на материальную поддержку
Согласно этой норме закона, инвалидам положены пенсии, пособия и прочие выплаты. По факту эти выплаты осуществляются, правда, размер пенсии по инвалидности ненамного превышает прожиточный минимум.
Но для того, чтобы получить пенсию, необходимо ежегодно (для инвалидов 1-й группы – раз в два года) подтверждать статус инвалида. Как мы уже выяснили, наличия диагноза для этого недостаточно, нужно еще доказать, что функции организма нарушены более чем на 40% и отсутствующие руки или ноги не отрасли. А иногда за установление статуса инвалидности даже требуют взятку:
Как живут инвалиды в Европе?
Инвалидность в Европе не является приговором. Напротив, большинство европейских государств всячески способствует интеграции инвалидов в общество, приближая их возможности к возможностям полноценных людей, а также привлекает их к труду. К примеру, вот как обстоят дела в Германии:
- Автобусы, поезда, трамваи оборудованы специальным выдвижным пандусов. Если пандус не автоматический, то водитель самолично установит конструкцию и поможет инвалиду заехать в транспортное средство. Во всех видах транспорта есть кнопки заказа остановки и открытия дверей, расположенные на уровне инвалидов.
- Все станции метро и большинство станций ж/д транспорта оборудованы лифтами, которыми, кстати, могут пользоваться абсолютно все. Лифты всегда работают.
- Большинство входов в магазины находятся на том же уровне, что и дороги, либо имеют всего пару ступенек, которые оборудованы широким пандусом под небольшим углом.
- Многоуровневые магазины оборудованы лифтами и эксалаторами.
- Туалеты в торговых центрах делятся на мужские, женские и туалет для инвалидов.
- В супермаркетах есть специальные тележки для людей в инвалидной коляске.
- Все тротуары оборудованы бордюром-пандусом.
- Многие пешеходные светофоры звуковые.
Вот на кого нужно равняться! Да, и у них далеко не все в идеале. Не все общественные места оборудованы для инвалидов, но они работают над этим.
Интересно: Компания Air Charter Service осуществляет регулярные чартерные рейсы. Доступна авиадставка груза в любую точку России при любом объёме груза благодаря мощному авиапарку самолетов различной грузоподъёмности. с 2013 по 2015 компания удерживает титул Авиационного брокера года.
Елена Таран, 35 лет
Донецк - Аланья, Турция
Спинально-мышечная атрофия Верднига - Гоффмана - довольно редкое генетическое заболевание, хотя я знаю многих людей из России и Белоруссии с таким же недугом. Оно стало проявляться с самого рождения: я не ползала, не могла стоять и ходить. Мышцы не развивались нормально и очень быстро теряли силу. Это заболевание до сих пор считается неизлечимым.
Я не была в России, но общалась с российскими инвалидами-колясочниками. Судя по их комментариям, условия жизни для инвалидов в России и на Украине довольно схожи. На бумаге есть реабилитационная карта, которую выдают на два года, но на практике по этой карте мне выдали только приспособление для туалета. У меня простейшая коляска, больше напоминающая детскую. Сама я ею управлять не могу. Никаких курсов массажа или физиотерапии - ничего не было. По закону людей с первой группой инвалидности не трудоустраивают, а еще неохотно берут в учебные заведения. В 1997 году мои документы отказывались принимать в университет. В сознании людей укоренился стереотип, что человеку с инвалидностью не нужны образование, семья и дети. Приходилось слезно умолять, чтобы зачислили в университет, даже предлагать взятки. К счастью, нам попался хороший ректор. Он принял меня вне конкурса на факультет лингвистики, на заочную форму обучения.
Мы доплачивали университету, и я занималась на вечернем, потому что иностранные языки выучить заочно все-таки сложно. Мама несколько раз в неделю возила меня на учебу. Кафедра иностранных языков располагалась на третьем этаже, лифта, конечно, не было, только огромные лестницы. Постоянно просили парней-студентов поднимать и спускать меня вверх-вниз. Так и прошли шесть лет, а в результате - красный диплом и специальность, которой я зарабатываю деньги (Елена - преподаватель английского и немецкого языка. - Прим. ред. ).
В городе было много центров инвалидности, куда меня приглашали на различные мероприятия, но я их избегала. Мне не хотелось находиться в обществе больных людей. Большинство инвалидов ходят только туда и общаются с себе подобными. Человек с инвалидностью должен сам решать, с какими людьми ему общаться. Донецк позже стал относительно приспособлен для инвалидов - с подачи Евро-2012. Пошел наплыв иностранцев, пустили общественный транспорт для инвалидов, сделали съезды на центральных улицах - как в России адаптировали Сочи к Олимпиаде. Говорят, построили роскошные аэропорт и вокзал, но я не успела там побывать - все разбомбили.
С мужем познакомились случайно в интернете. Через полгода решили встретиться, а еще через год - поженились. Он переехал ко мне летом 2013 года, и в этот же год началась война. В мае прошлого года у нас родилась дочка - и буквально через несколько дней началась бомбежка в Донецке: над роддомом летали истребители, автоматчики вокруг… Было очень страшно. Мы бросили все и сели на автобус в Одесскую область к родственникам. Но и там нормальной жизни не было: у мужа и дочки - российское гражданство, никто нам был не рад. Я чувствовала себя врагом в своей стране, и все осторожно намекали: «Ты же теперь россиянка, уезжай отсюда!» В Одесской области окончательно добил звонок из СБУ (Служба безопасности Украины) с приглашением моего мужа на встречу. Я выхватила трубку и сказала, что он никуда не пойдет - у него жена-инвалид и маленький ребенок. Тогда было много проверок СБУ: люди уходили и не возвращались.
В это же время мне написала подруга из Москвы. Она предложила переехать к ней или разместиться в пустующей квартире в Турции. Об эмиграции я и раньше задумывалась, но происходящее подтолкнуло к этому шагу. Я понимала, что моя мама преклонного возраста и скоро не сможет мне помогать. Задумывалась о европейских домах инвалидов, потому что на Украине в таких учреждениях люди попросту не выживают. Турция привлекла меня с первого визита в 2006 году: там было относительно недорогое жилье, позволяющее получить вид на жительство, хороший климат и толерантное отношение к инвалидам. В Турции никто не разглядывает тебя на улицах и не тыкает пальцем на пляже. Сейчас мы живем в Аланье - и здесь действительно хорошо. Мы нагуливаем по 6 км, и на пути не встречается ни одной ступеньки! Везде есть съезды, даже на пляж, удобный транспорт, рестораны, больницы, торговые центры - все доступно.
Мы купили небольшую квартиру и получили вид на жительство до следующего лета. В Турции пенсия больше, но я смогу на нее рассчитывать только после получения гражданства, а пока мне перечисляют украинские пособия. Для гражданства нужно прожить в стране 5 лет, не выезжая за ее пределы. В Турции вообще интересная пенсионная система: сама пенсия небольшая, а сумма по уходу за инвалидом - внушительная. Например, я бы могла получить 400 лир, а мой муж - 800 лир. Если переводить в гривны, это примерно 10 тысяч гривен (около 27 000 р. - Прим. ред. ). Сейчас у меня пенсия - 1400 гривен, муж получает на меня вовсе смешную сумму - 5 гривен (13 рублей. - Прим. ред. ). Но мы справляемся, я продолжаю преподавать по скайпу, а муж и мама помогают мне и воспитывают дочку.
Наталья Исаева
Москва - Дюссельдорф / Билефельд
Маркус родился обычным ребенком, но часто вздрагивал и плакал. А в четыре месяца у него начался резкий откат в развитии. Врачи прописывали кучу всяких лекарств сразу от всего, но Маркусу становилось только хуже, а нам - страшнее. Мы теряли драгоценное время. Мы столкнулись с цепочкой врачей-неврологов, которые видели малыша в моменты приступов, но так и не смогли распознать эпилепсию. И только один из частных врачей по описанию симптомов заподозрила синдром Веста - одна из самых тяжелых и резистентных форм детской эпилепсии. Мы обратились в РДКБ: несмотря на то что это региональная больница, за деньги принимали всех. Это был отличный вариант: рядом с домом, а раз больница региональная, то, наверное, одна из лучших. Я не люблю критиковать работу врачей, потому что психические заболевания действительно самые сложные. Но если сравнивать с больницей в Германии - это был кошмар. Нам предложили гормонотерапию или сабрил, я выбрала второе. На что врачи тут же сказали, что этот препарат можно купить в Германии, но вот рецепт они выписать не могут - «решайте проблему сами».
В России было очень много сочувствующих врачей: «У вас синдром Веста? Ох, держитесь!» Но этого недостаточно, и это не совсем то, что нужно в такой ситуации. Я хотела лишь выяснить, что с моим ребенком: какие перспективы и как я должна себя вести. Обычно мне отвечали что-то вроде: «Ну а что мы сейчас вам будем всю неврологию пересказывать?» В Германии мои вопросы не посчитали глупыми. Врачи подробно объясняли, как работает мозг, откуда приходит эпилепсия: это необходимая работа с родителями, потому что именно мы несем ответственность за ребенка. Родителей особенных детей нужно мотивировать на полноценную жизнь, убедить что это не конец. Только в Москве я слышала: «Рожайте новых детей, подумайте, нужна ли вам такая жизнь?» После этого мы улетели в Баварию, в клинику «Шон-Клиник Фогтаройт», где врачи смогли остановить приступы эпилепсии.
Последний раз мы были в московской больнице года два назад - лучше там не стало. Возможно, к тому времени мы были испорчены немецкими клиниками, но я искренне не понимаю, почему для нашей страны хорошие условия не являются нормой? За окном прекрасная жизнь - видно «Москва-Сити», - а ты находишься в каком-то хлеву, где из стен торчит арматура. И это палата в отделении для эпилептиков, где каждый рискует потерять равновесие и упасть. Про санитарные нормы отдельная история: как в XXI веке на огромное отделение может быть один туалет? Невозможные, отвратительные условия. В последний раз мне сказали, что Маркус должен остаться на ночь один. Будь он здоровым мальчишкой, конечно, мог бы спокойно переночевать. Но он необычный ребенок и не совсем самостоятельный, много вещей он просто не умеет делать в силу своих особенностей. В палате лежал еще один мальчик. Я спросила его: «Слушай, здесь нет кнопки вызова и камер, а что если случится приступ ночью, а вы тут одни?» На что он ответил, что кто-то из них, других детей в палате, должен побежать искать медсестру. Маленькие дети ответственны за жизни других маленьких детей.
Свитшоты с рисунками Маркуса
1 из 62 из 6
3 из 6
4 из 6
5 из 6
6 из 6
В Германии в каждой палате есть кнопка вызова медсестры, в детских палатах - камеры, позволяющие медсестрам наблюдать за детьми ночью, когда они остаются без родителей. У всех кроваток есть защитные барьеры, чтобы при приступе ребенок не упал. Комнаты просторные: и коляска въедет, и ребенку удобно. Волонтеры регулярно устраивают праздники для маленьких пациентов, а еще обязательный пункт программы - отпустить маму погулять. И это очень здорово, потому что жизнь продолжается, и у родителей должно быть свободное время. В России принято, что мама ради ребенка должна жертвовать в первую очередь собой.
В Москве я получаю пенсию на сына, государство оплачивает нам психолога и логопеда - в этом плане нареканий нет. В Германии ситуация немного другая: ты можешь получать деньги на ребенка-инвалида только в случае, что он требует большего ухода, чем обычный ребенок. Но мы этим не пользуемся, поскольку наша прописка не считается первым адресом, а Маркус и вовсе числится в российской школе. Но местные дети-инвалиды, конечно, получают пособия. И что важно - выделяется отдельный бюджет на няню, которую родитель вправе выбрать сам. Полное обеспечение: инвалидные кресла, ортопедическая обувь, реабилитация. Все это предоставляют и в России, но качество уступает.
Если я рассказываю в России, что у сына эпилепсия, сразу встречный вопрос: «А у вас в семье алкоголики или это наследственное?». Немцы с раннего возраста рассказывают детям о толерантности и приучают к благотворительности. Когда я впервые оказалась в Германии, меня поразило, как много там инвалидов. Только потом я поняла, что они просто не сидят по домам. Наша клиника находится в районе Бетель, город Билефельд. Район удивителен тем, что здесь живут четыре тысячи особых людей, полностью интегрированных в общество. Например, в доме есть 10 квартир - и 4 из них оборудованы для инвалидов. Мне было странно, когда я села в автобус, а рядом со мной - трое человек в специальных шлемах для эпилептиков. Подумала, что они все из больницы. Местные рассказали, что они здесь живут и к ним все привыкли. Они стали частью жизни этого района. Да, они могут докучать, но не больше, чем обычные пенсионеры.
Многие дети с особенностями развития очень талантливы. Да, у них мозг работает так, что они не могут завязать шнурки, но могут решить сложную математическую задачу. Нельзя ломать ребенка: если он не может нормально общаться - бог с ним, не стоит тратить на это время, лучше сделать упор на его музыкальные или поэтические способности.
После трех лет синдром Веста сняли, сейчас основные заболевания Маркуса - фокальная эпилепсия и расстройство аутистического спектра. Обычно с такими диагнозами дети очень тяжелые. Но нам повезло: Маркус ходит в школу, пишет, говорит на нескольких иностранных языках и прекрасно рисует. Он несколько раз участвовал в групповых выставках современного искусства, его работы выставлялись в галереях Германии и России. Недавно дизайнерская компания Craftman заключила с Маркусом контракт и печатает его работы на свитшотах. Это прорыв не только для Маркуса, но и для всех особенных детей. Он успешный мальчик, а если бы я слушала московских врачей, случилась бы беда.
У нас интернациональная семья, живем на две страны: полгода в Германии в больнице, столько же в Москве. Не знаю уж, сколько мы протянем в таком режиме, но пока нам удается жить на чемоданах.
Здравствуйте, уважаемая редакция, меня интересует ваша точка зрения по следующему вопросу: преодоление комплекса неполноценности у людей с инвалидностью. Я сам являюсь инвалидом с рождения и полностью преодолел этот комплекс. У меня есть образование, работа, я полностью социально адаптирован. Я хочу, чтобы через ваше издание люди вдохновились, и те, у кого наступила депрессия, поняли ценность жизни. Жду вашего ответа, до свидания.
Ответ
Дорогой дружище, если тебя интересует исключительно наша точка зрения, то мы целиком и полностью за адаптацию инвалидов. От этого никто не застрахован, и очень здорово, когда человек, на которого повешен ярлык «ограниченные возможности», доказывает совершенно обратное, живет по возможности полной жизнью, давая фору вроде как полноценным людям.
Был один показательный случай, когда неполноценный человек (хотя язык не повернется называть его таковым) заставил меня устыдиться собственного образа жизни. Это было в одной далекой стране, куда многие не добираются под предлогом того, что «В Турции дешевле, а на эту копить долго». Там я встретил парня. Не буду называть имя и описывать недуг, считаю это неэтичным. Другое дело, что проблемы есть и видны невооруженным глазом. Парень в одиночку объездил полмира, причем путешествует самостоятельно, обхаживая каждый километр и забираясь в самые экзотические и необжитые места. Человек ищет впечатлений, закидывает в рюкзак самое необходимое, находит выгодные билеты и летит за границу, ставя превыше всего не условия проживания, а эмоции. Для него неважно, есть ли в холле отеля фонтан, главное - вкусить «дух» этого места. В повседневной жизни он так же активен, занимается фотографией, пишет стихи, на которые пишутся песни, выпускает сборники, пишет отчеты о путешествиях, занимается фотографией. А ведь у человека недуг. Но, несмотря на это, в его жизни куда больше впечатлений, чем у нас, «здоровых и полноценных». Эта история вдохновляет и мотивирует, и каждый раз во время моей бездарной прокрастинации ехидный голосок спрашивает: «А какое оправдание ты придумаешь сегодня?».
Эдуард Асадов, несмотря на слепоту, писал великолепные стихи, Рэй Чарльз с тем же горем стал иконой мировой музыки, Островский сочинял свои «хиты», будучи прикованным к постели, Горацио Нельсон, растерявший конечности и органы в многочисленных битвах, всё равно принимал непосредственное участие в баталиях, … что тут рассказывать. Можно даже вспомнить Кинамана. И это далеко не самые тяжелые случаи того, когда люди жили полной жизнью и занимались активной деятельностью, несмотря на физические проблемы. И очень здорово, когда есть такие люди, как ты, которые доказывают, что жить полной жизнью можно, несмотря ни на что. А самое смешное, что ты и все вышеперечисленные служат примером не только для собратьев по несчастью, но и для вроде как «нормальных», хотя это слово абсолютно неуместно. После такого оправдания придумывать стыдно.
Проблема в том, что многие не знают, как к вам относиться. С состраданием в глазах и почтительной скорбью на лице смотреть боязно - не дай Бог обидишь. Да и неприлично намекать человеку на недостатки. Даже сейчас стараешься подобрать слова, чтобы не обидеть. Хотя есть люди, которые всем своим видом показывают неприязненное отношение к человеку в коляске или умственно неполноценному. Начинают кривиться, что он «много места занимает своей тарантайкой», «ведет себя странно» и вообще, находиться с ним рядом немного не по себе. Поэтому у нас на людей с отклонениями смотрят пристально, как на зверушек, и как бы удивляясь, как он еще существует.
Этот вопрос и правда напрашивается. Без обид, просто условий для инвалидов в нашей стране по пальцам одной руки пересчитать. Тут бы нам поучиться у «загнивающего гейского Запада». В любой мало-мальски приличной стране людей не делят на дефективных и полноценных. Их не выделяют, не жалеют, на них не таращатся. Просто есть культура поведения и взаимоотношения, которая воспитывается с детских лет. А еще потому что они живут полноценной жизнью, путешествуют, и на улице их можно встретить гораздо чаще, чем у нас. Не потому что западная нация насквозь больная, просто для их нормальной жизни созданы все условия. А у нас какое-то тотальное невежество и депрессивная тоска. Инвалидов любят только тогда, когда они завоевывают медали на Паралимпийских играх. А в умах творится полное невежество. Аутистов считают ненормальными психами, а людей с ДЦП - умственно неполноценными. Проводить просветительскую работу как-то никто не стремится. Когда мы писали , многие наши герои признавались, что гораздо сложнее было объяснить окружающим, что это не заразно. Потому как никто ничего не знает и знать не желает.
Вот и получается, что спасение утопающих - дело рук самих утопающих. И, несмотря на все сложности, безразличие, крохотные пенсии, которые еще и выбить не так просто (не будем поднимать истории, когда людям со второй группой инвалидности давали третью, ибо выплаты меньше), отсутствие помощи, нужно взять всё в свои руки и начать жить на полную катушку. Наплевать на общественное мнение, косые взгляды и отсутствие условий, они и не улучшатся. Но есть надежда, что если вы сами будете жить полной жизнью, то все пересуды изменятся и о вашем комфорте наконец-то позаботятся. Много людей стали относиться к инвалидам адекватно после близкого общения с ними. В конце концов, жизнь одна, другой не будет. На вселенскую несправедливость пенять бессмысленно, вот и остается просто жить, наплевав на всё. Вы ведь совершенно полноценные люди, просто докажите это своей деятельностью, а то никто не поверит.
Обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах Ксения Безуглова рассказала Лайфу о различии отношения к людям с ограниченными возможностями.
М. БАЧЕНИНА: То есть толерантность иногда не совсем уместна, так?
К. БЕЗУГЛОВА: Именно терпит. Знаете, я в прошлом году была моделью на нью-йоркской неделе моды и оказалась в Нью-Йорке одна, и мне было очень интересно посмотреть. И у меня действительно было ощущение, что тебя просто терпят, к тебе толерантны. Но наши граждане, где бы я ни оказалась, по-другому тебя воспринимают - они стараются, бегут помочь, у них открытые глаза: «Девушка, а что с вами? А как это?». У всех вопросы, почему вообще красивая девушка в коляске. Все очень сочувственно относятся, я никогда не чувствую, что меня у нас терпят. Но в плане доступной среды я вижу, что действительно очень много делается. В Москве сегодня я могу сама выйти, погулять со своими детьми на площадке, я сама вожу свою старшую дочку в школу и забираю её - наша школа доступна для меня. Путь от школы до дома я полностью проделываю сама на коляске, и он удобен для меня. Это говорит о том, что мы действительно выходим на какой-то новый уровень. Другой вопрос, конечно, регионы: там ещё есть над чем работать, и огромный пул работы нам предстоит, но в крупных городах мы уже на высоком уровне, поверьте мне.
Полную версию программы «Вперёд» с Ксенией Безугловой слушайте в аудиозаписи и читайте ниже.
М. БАЧЕНИНА: У нас в студии Ксения Безуглова, российский общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах, член Молодёжного совета при мэре Москвы, член Координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при президенте России по русскому языку. Здравствуйте, Ксения.
М. ШАХНАЗАРОВ: Добрый день.
К. БЕЗУГЛОВА: Здравствуйте.
М. Б.: Просто хотелось назвать все титулы, не пропустив ни одного. Что вас задержало? Вы обещали, что расскажете нам об этом.
К. Б.: Мы вроде говорим о равных правах и возможностях, но равные возможности заканчиваются тогда, когда утром сажусь в машину и жду человека, который придёт и уберёт мне коляску в багажник. И мои равные возможности не равны, пока не находится такой ходячий человек. Вот сегодня я как раз очень долго сидела в машине в своём дворе и ждала прохожего.
М. Б.: То есть того, кого можно попросить о помощи?
К. Б.: Да.
М. Б.: А как это должно быть? Или так и должно быть?
К. Б.: Должен быть или кто-то сопровождающий тебя, или специальное устройство в багажнике твоей машины, которое будет убирать.
Об отношении к инвалидам в России и США
М. Ш.: Были времена, и я их ещё застал, когда государство просто наплевательски относилось к людям с ограниченными возможностями. Сейчас что-то делается по большому счёту, чтобы сказать: «Да, государство что-то делает, и мы можем сказать ему спасибо в этом направлении»? Потому что разительный контраст между тем, какое отношение за границей и какое отношение у нас. Как у нас, скажите?
К. Б.: Вы знаете, я как человек с ограниченными возможностями здоровья скажу, что, безусловно, делается, делается очень много. Я восемь лет нахожусь в этом кресле и хочу сказать, что восемь лет назад была совершенно другая история.
«По поводу отношения жителей городов и других членов общества к людям с ОВЗ, я не скажу, что мы сильно отличаемся от Европы или Штатов»
Ксения Безуглова
Допустим, я очень много езжу, и, честно говоря, отношение наших граждан мне нравится гораздо больше, чем это происходит там, потому что там действительно воспринимают тебя на равных, и всё равно, что ты сидишь в кресле. Ты точно так же будешь стоять в очереди, если это требуется, и к тебе будет такое же отношение.
М. Ш.: Вы знаете, какая поговорка в Америке ходит по отношению ко всем больным людям, даже если ногу сломал? Они говорят: общество больных терпит. У них это так.
М. Б.: То есть толерантность иногда не совсем уместна, так?
К. Б.: Именно терпит. Знаете, я в прошлом году была моделью на Нью-Йоркской неделе моды и оказалась в Нью-Йорке одна, и мне было очень интересно посмотреть. И у меня действительно было ощущение, что тебя просто терпят, к тебе толерантны. Но наши граждане, где бы я ни оказалась, по-другому тебя воспринимают - они стараются, бегут помочь, у них открытые глаза: «Девушка, а что с вами? А как это?». У всех вопросы, почему вообще красивая девушка в коляске. Все очень сочувственно относятся, я никогда не чувствую, что меня у нас терпят. Но в плане доступной среды я вижу, что действительно очень много делается. В Москве сегодня я могу сама выйти, погулять со своими детьми на площадке, я сама вожу свою старшую дочку в школу и забираю её - наша школа доступна для меня. Путь от школы до дома я полностью проделываю сама на коляске, и он удобен для меня. Это говорит о том, что мы действительно выходим на какой-то новый уровень.
«В регионах ещё есть над чем работать, и огромный пул работы нам предстоит, но в крупных городах мы уже на высоком уровне»
Ксения Безуглова
М. Ш.: Я верю, поэтому и спрашиваю. А что бы хотелось увидеть ещё, чего не хватает? Вы говорите, что наши люди милосердны, с открытым сердцем.
К. Б.: Милосердны, но не все. Я бы хотела обратиться к нашим автолюбителям, которые с большим удовольствием паркуются на местах для инвалидов.
М. Ш.: Это вообще запредельно.
М. Б.: Это и штрафы большие.
К. Б.: Вы знаете, однажды на моих глазах в центре Москвы молодой парень припарковался на место для инвалидов, я тут же подъехала к нему, он вышел из машины, и я говорю: «Вы знаете, это место специализированное?» Он: «Да, я знаю». Я говорю: «Я на коляске». Он: «Ну и что?» Закурил сигарету и пошёл. Автоинспекторы стояли впереди в 300 метрах, но они как-то не отреагировали, а мне было некогда. Я им сказала: «Вот там стоит человек без знаков, он просто вышел», а они говорят: «Ну…» И я поехала дальше, нашла подземную парковку, слава богу, но отношение молодого человека меня поразило.
М. Ш.: Вы знаете, я за рулём продолжительное время, и за всё это время я ни разу себе не позволил встать на место для инвалидов.
О паралимпийцах
М. Б.: Я бы ещё хотела поговорить о возможностях. Только что вы сказали, что здесь комфортнее, здесь - это у нас в России. Допустим, если мы возьмём те возможности, которые не только позволяют чувствовать себя комфортно и местами на равных, а возможности строить карьеру, вести общественную деятельность. Допустим, возьмём женщину, участницу Паралимпийских игр, актрису, модель, спортсменку Эйми Маллинз. Она замужем за звездой Рупертом Френдом, у неё выходы, она ведёт общественную деятельность и прочее. У нас это возможно?
К. Б.: Я думаю, что у нас это более чем возможно, и когда в интервью меня спрашивают: «А как вы чувствуете себя в социальном плане?», я говорю: «У нас огромные возможности для самореализации». Если в Штатах и Европе многое уже поставлено на свои места, и у каждого занятия есть свой департамент, то у нас ещё многое не нашло своего места. И для общественной деятельности есть огромное непаханое поле, и я думаю, что каждый, кто стремится и имеет перед собой цели, найдёт для себя момент для самореализации. Мы ещё как раз в той стадии зарождения, когда делать, делать, делать и всего не переделать.
М. Б.: Я в первую очередь говорила о людях, потому что я не могу представить у нас, что некая звезда шоу-бизнеса на равных воспринимает человека, который передвигается на протезах в силу заболевания.
К. Б.: Давайте говорить именно о человеческих ресурсах этой женщины, которая, прежде всего, представляет собой не иждивенца-инвалида, который бы сидел на шее той же звезды. Сама женщина с ОВЗ показывает, что она с безграничными возможностями. Она модель, актриса, участница Паралимпийских игр.
» Паралимпийская спортсменка Эйми Маллинз очень сильная, мощная, и с ней может быть рядом любой человек - она сама кого хочешь замотивирует «
Ксения Безуглова
М. Б.: Вы хотите сказать, что многое зависит непосредственно от вас и, соответственно, формирования общественного мнения, нежели от самого общества?
К. Б.: Конечно. Сами люди с ОВЗ очень часто заставляют на себя реагировать здоровое общество, как на иждивенцев, как на людей, которые только берут, требуют и всегда чем-то недовольны.
М. Ш.: Да, смотря кто и что хочет увидеть.
К. Б.: Да, с этим я согласна.
М. Ш.: Я считаю, что люди должны брать во многом пример, душевный настрой, силу воли, волю к победе и вообще силы с тех же паралимпийцев. Эти люди подают очень хороший пример, и этим примером надо заражать - вот как надо бороться.
М. Б.: Есть избитый вопрос о творческих планах. Вот вы приняли участие в конкурсе красоты, и сегодня, пусть и в грустном контексте, но мы говорили о наших паралимпийцах. А у вас какие планы?
К. Б.: У меня открылся благотворительный фонд, который сейчас набирает свои обороты, меня ждут два показа в Милане и в Москве.
М. Б.: Ого, этого уже достаточно. Спасибо. У нас в гостях была российский общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах, член Молодёжного совета при мэре Москвы, член Координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при президенте России по русскому языку Ксения Безуглова.
